Información
Portada

SAE centra o mes de xaneiro na visibilización da Enfermidade de Huntington en Galicia.

Información
02 Enero 2019 313 votos
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

O 13 de abril de 2016 o Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde aprobou a Estratexia Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas, entre as que incluíu a Enfermidade de Huntington (EH). Con todo, as medidas aprobadas para mellorar a atención e os recursos destinados a esta patología, que afecta a máis de 4.000 persoas en España e 15.000 viven co risco de desenvolvela, aínda non se puxeron en marcha.

 

 Por iso, as principais reivindicacións dos afectados e os seus familiares pasan pola implantación de recursos socio sanitarios específicos como son centros de día e residencias especializadas ou con unidades para afectados por EH nas que se teñan en conta as especificidades e características concretas desta patología, mellóraa do coñecemento dos organismos responsables de asignar os grados de discapacidad, dependencia ou incapacidade, e a redución do tempo empregado para valorar e asignar resolucións e recursos asistenciales, así como incrementar os mesmos.

 Sen un medicamento que modifique o curso da enfermidade, os pacientes únicamente contan con tratamentos sintomáticos e procesos non farmacológicos que melloran moito a súa calidade de vida, de aí a importancia de mellorar as axudas e implementar centros con recursos humanos e materiais adecuados para atender a estes pacientes e os seus familiares xa que, ademais, a idiosincrasia da EH conlleva unha carga que afecta a todos os compoñentes da familia xeración tras xeración.
 ?Segundo a Estratexia Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas, a cifra de falecidos por EH increméntase ano tras ano, con todo non existen datos de morbilidad hospitalaria, dependencia ou gasto sanitario nestes pacientes, por iso é fundamental que os obxectivos marcados pola Estratexia empecen a cumprirse.

Entre eles atópase promover a cooperación e funcionamento integrado de todos os departamentos, niveis e servizos sanitarios e sociais involucrados en mellóraa da atención integral aos afectados por EH e os seus familiares, a implementación de programas para ofrecer consello xenético e análise xenética, a implantación de recursos sanitarios, rehabilitadores e sociais, a creación dunha rede de apoio eficaz para os cuidadores, favorecendo o seu capacitación, facilitando as súas xestións sanitarias e previndo e abordando a súa desgastar físico, psíquico, emocional e o risco de asilamiento, ou o desenvolvemento de accións que potencien a formación dos profesionais do sistema sanitario e social co fin de que estes pacientes reciban unha atención adecuada ás súas necesidades. Desde SAE sumámosnos/sumámonos a todas as reivindicacións dos afectados e traballaremos para visibilizar a Enfermidade de Huntington, de maneira que os responsables da sanidade, os profesionais e a sociedade en xeral adquira conciencia das dificultades diarias ás que se enfrontan estes pacientes e as súas familias?, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social e Formación de SAE e coordinador da campaña.

lineaazul 1600

Otros articulos relacionados.....

A CIG súmase á campaña "Mañá podes ser ti" promovida por...

O evento, que terá lugar o vindeiro sábado, 19 de xaneiro,...

Día 16, 17 y 18 (continuación). P.A. 14/17. 9.30 horas. Estafa....

AUDIENCIA PROVINCIAL DE A CORUÑA

Sección primera.

Días,...